3月26日，周二，上午9時許，張旭已換好黑色的西裝工服，坐在工位上。最近，他在做一幅紅底白字的“點畫”，“未來可期”四字已全部點綴完，此時此刻他的雙手在紅色背景區(qū)域忙活著，桌上的計時器在算著時間。
21歲的張旭是一位孤獨癥（又稱自閉癥）患者，每周二和周三，他要去北京新世界酒店兩次，上1.5天班。
工作時間段，他為自己調(diào)設(shè)好計時器，每埋頭工作45分鐘，便休息15分鐘。
這是他人生的第一份工作。算一算，這已是他跟隨家人從山東德州來北京的第15個年頭。
3個月的實習(xí)期間，張旭嘗試過疊布草、包餃子、做手工，最終酒店發(fā)現(xiàn)，他最擅長的還是手工制作，于是為他敲定下主要工作內(nèi)容：為客人制作歡迎卡片和小禮物。2023年12月5日，實習(xí)期滿的張旭正式入職，到現(xiàn)在，他已正式工作了三個多月。
“做夢都沒想到張旭能找到工作?！蹦赣H秦立芬回憶，作為典型孤獨癥患者，張旭6歲之前都不會說話，大小便不能自理。為了孩子，2010年，秦立芬移居北京，將兒子送至北京星星雨教育研究所（下稱“星星雨”）接受訓(xùn)練。
3月26日上午，北京新世界酒店人才與文化部辦公室，張旭在埋頭做著“點畫”。新京報記者 吳淋姝 攝
歷經(jīng)十余年的訓(xùn)練，張旭逐漸做到大小便自理、獨立洗漱用餐、說話認(rèn)字、包餃子做手工……張旭的就業(yè)輔導(dǎo)老師邢立攀介紹，張旭現(xiàn)今擁有良好的行為和穩(wěn)定的情緒，而這兩個因素是評估孤獨癥人士是否適合進(jìn)入職場的黃金標(biāo)準(zhǔn)。
在中國殘疾人聯(lián)合會支持性就業(yè)培訓(xùn)講師、北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心項目經(jīng)理曲卓看來，就業(yè)是一個人生而為人的一種權(quán)益。首先，孤獨癥人士是一個人，然后才是孤獨癥障礙譜系的人?！鞍选恕皇恰系K’放在前面，這樣的人文關(guān)懷對于整個社會是有利的。”
探索與適應(yīng)
北京新世界酒店人才與文化部辦公室，張旭的工位在靠里的一方。
他的工位壁板上張貼著兩張“緊急事件處理程序表”，包含“如何與他相處”“需要注意事項”“緊急聯(lián)系人電話”三大項。
休息時，張旭喜歡在手機(jī)上看視頻、聽歌，當(dāng)音量過大影響到旁人時，同事會出聲提醒，“張旭，小點聲。”
“姐姐你好，姐姐給我加油?！薄敖憬阄乙粫盒袉?？”有時，他的提問，一旁的同事會給予回應(yīng)。但對他一些刻板行為的喃喃自語，邢立攀曾指導(dǎo)他的同事，可以不予理會。“回應(yīng)一次他現(xiàn)在要做的事情。其它忽視他，不用過多看他?！碑?dāng)自言自語的聲音過大時，同事亦會介入提醒，“張旭，小點聲。”
正如在星星雨時一樣，在酒店辦公室，張旭雖然可以獨立完成一段時間的工作內(nèi)容，但每一段工作結(jié)束后，需要有人再次下達(dá)工作安排指令。同辦公室的幾個同事，在工作之余，要抽出額外的時間和精力給他下達(dá)指令，并陪同他去員工食堂吃飯等?！八麐寢屨f他胖了，要控制飲食。我們會讓他少盛點肉，多盛點蔬菜。”一個同事說。
在員工食堂，張旭時不時也會出現(xiàn)一些刻板動作，將同事的手機(jī)從正面翻到背面，有時還會將手伸向鄰桌。對此，同事亦是笑一笑，淡然應(yīng)對。
酒店的每一個員工都曉得，大家庭中有一位新加入的孤獨癥同事。2023年12月5日，實習(xí)期滿的張旭正式入職。那天，人才與文化部總監(jiān)何斯樺向酒店全體員工發(fā)布了一封電子通告，告知張旭以管家部服務(wù)員的崗位正式加入，主要工作內(nèi)容是為酒店客人制作歡迎卡片及驚喜禮物。
在張旭正式入職前，星星雨曾給酒店員工做過三次培訓(xùn)，每次半小時左右。第一次的主題是讓大家了解孤獨癥，酒店各部門派代表參加學(xué)習(xí)；第二次的主題是講述張旭的個人情況和特點；第三次的主題是針對一些注意事項；后兩次的培訓(xùn)對象是張旭工作場域的同事。
張旭偶有緊張的情況，具體表現(xiàn)在會靠近和握住對方的手，“發(fā)生這種情況不要第一時間推開張旭（這樣會讓他更緊張），也不要用力握住他。我們可以跟張旭說‘你唱首歌吧’，唱‘時間都去哪兒了’。張旭是通過這首歌，才讓周邊的人發(fā)現(xiàn)他有音樂天賦，這首歌會給他帶來愉快的記憶，緩沖他的緊張情緒，如果一次情緒波動不明顯，可以唱兩次或三次?！薄熬o急事件處理程序表”上如此交待。
3月26日午間，北京新世界酒店員工食堂，就業(yè)輔導(dǎo)老師邢立攀（左）與張旭（右）交談。新京報記者 吳淋姝 攝
實習(xí)之初，邢立攀作為就業(yè)輔導(dǎo)老師陪伴張旭到崗，一遍又一遍讓他學(xué)習(xí)上下班打卡、取餐、回收餐具等更具體的技能。剛開始在員工食堂包餃子的時候，張旭被自動販賣機(jī)里頭的飲料吸引，無法安心工作。
邢立攀立即為他啟動脫敏訓(xùn)練，即在他工作的臺面上擺放他想要的一切飲料，若他成功忽視一段時間，會有相應(yīng)的獎勵。此舉的目的是為了讓他最終忽視一旁的飲料，將注意力集中在手頭的工作上。
經(jīng)過不到三周的脫敏訓(xùn)練，張旭終能做到對手旁的飲料無動于衷，一心撲在包餃子上。
手工制作是酒店和公益機(jī)構(gòu)一同探討和摸索出的更加適合張旭的工作方式。畢竟，許多手工制作的能力他已掌握。邢立攀提及，在孤獨癥群體里，張旭的基礎(chǔ)能力不好，從小到大，他的任何一個能力都是教出來的，有的在普通人看來極其簡單的技能，他要重復(fù)學(xué)習(xí)成千上萬遍才能掌握。
“永遠(yuǎn)不放棄他”
眼下，張旭還不能獨自乘坐地鐵。上下班都需要媽媽秦立芬接送。秦立芬說，兒子喜歡坐地鐵，也喜歡現(xiàn)在的工作。這讓她深感欣慰。
15年前，秦立芬?guī)е鴥鹤颖尘x鄉(xiāng)來到北京，丈夫是電梯技術(shù)工人，工作較穩(wěn)定。張旭12歲之前，秦立芬都是全職家庭主婦，白天陪同兒子去星星雨上課，回家再用老師教授的方法繼續(xù)教兒子?！八⒀罆r就拿個盆放在地上，我倆面對面，我拿著牙刷對著他，讓他也拿著牙刷看我怎么刷牙?！?/p>
很多時候，教了十遍，張旭都沒有形成概念。“說實話很多家長堅持不下來，就放棄了。我永遠(yuǎn)不放棄他，要把他教會為止?！比缃瘢瑥埿駬碛辛己玫男l(wèi)生習(xí)慣，“只要出門，他就要洗頭。”
張旭12歲之后，為補貼家用，秦立芬開啟了一邊工作，一邊接送張旭的模式。做過保潔、做飯等工作，最忙的時候，她同時接過四份工，還在星星雨做過保潔。
跟諸多孤獨癥孩子的家長一樣，她早年日日盼著孩子以后能好，但愈往后，她愈發(fā)清醒，孤獨癥的癥狀可以改善，但難以治愈?！熬晚樒渥匀弧，F(xiàn)在我就這么想，只要一家人健健康康、平平安安比啥都好。”
上崗后，張旭手工制作的部分作品。新京報記者 吳淋姝 攝
于企業(yè)而言，接納孤獨癥人士，亦存在一定的挑戰(zhàn)和妥協(xié)。
北京新世界酒店人才與文化部總監(jiān)何斯樺坦言，張旭如今的工作崗位算是酒店新設(shè)的。在此之前，他的工作內(nèi)容一般都由服務(wù)員順帶完成。2021年，酒店關(guān)注到孤獨癥這一群體，開始為學(xué)員提供一些物質(zhì)幫助。“2023年，我們希望為這個特殊的少數(shù)群體提供更多的幫助，能給他們提供一些崗位，解決他們的就業(yè)問題。北京新世界酒店由此啟動了‘新·星青年’項目，張旭是項目的第一位‘星青年’?！?/p>
“對本來就有社交和溝通障礙的人群來說，他們的康復(fù)和學(xué)習(xí)，更需要一個真實的環(huán)境，這個嘗試對他們來說也是一種新的挑戰(zhàn)和機(jī)遇?！焙嗡箻逄峒?，很多人都知道，孤獨癥人士的一些缺陷是不可逆的，因此，接納孤獨癥人士的企業(yè)必然要做出更多的讓步和妥協(xié)。她告訴辦公室里的同事，要給予張旭更多的耐心。
在何斯樺看來，張旭來了之后，有的員工將張旭視作自己的弟弟，“他們愿意承擔(dān)更多的責(zé)任，愿意照顧張旭，我覺得多了一份溫暖，多了一份愛?！痹摼蜆I(yè)試點項目不僅為孤獨癥青年提供了就業(yè)機(jī)會，也為酒店的同事提供了一個了解這一群體的機(jī)會。
愛好變成工作
孤獨癥青年李佳洋打小喜歡畫畫，從19歲時系統(tǒng)學(xué)習(xí)繪畫。達(dá).芬奇、莫奈、凡高、齊白石是他喜歡的畫家。
如今，他的愛好變成了工作。日日同畫筆、顏料打交道，繪畫的時候他偏好放一些舒緩的音樂，讓自己身心放松下來。安靜的諸多瞬間，會讓他萌生更多的靈感。
2020年，李佳洋從遼寧大連來北京的第4個年頭，時年26歲的他找到了人生的第四份工作：在北京同創(chuàng)永益科技發(fā)展有限公司（下稱：同創(chuàng)永益）擔(dān)任設(shè)計師。
面試官是星星雨的志愿者李辰，同時她亦是同創(chuàng)永益的副總裁。
面試環(huán)節(jié)，李佳洋此前的繪畫作品和設(shè)計圖稿打動了李辰。她覺得，李佳洋擁有扎實的繪畫功底，大體上和崗位是匹配的。初來乍到，李佳洋在研發(fā)中心從事UI設(shè)計，但此崗位互動性較強(qiáng)，一些業(yè)務(wù)他理解得很吃力。不久，李佳洋被調(diào)至市場部，開始負(fù)責(zé)二十四節(jié)氣海報的繪制。工作量是一個月產(chǎn)出兩幅作品。
他很喜歡現(xiàn)在的工作。他從小就喜歡畫畫，公司讓他繪制海報的方式亦是他喜歡的，用丙烯顏料在畫板上手繪，而不是在電腦上用軟件制作。每一期會有負(fù)責(zé)人為他找來照片，他照此臨摹再混入自己的創(chuàng)意。他繪制的第一幅海報“大寒”，就讓李辰和同事眼前一亮，畫面干凈、色彩搭配舒適、主題突出、層次分明、有立體感。
李佳洋繪制的“大寒”節(jié)氣海報。受訪者供圖
公司考慮到他住在昌平區(qū)，不要求他打卡坐班，平常就在家里工作，有事再來公司，省去許多“通勤之苦”。
需要去公司的時候，李佳洋獨自乘坐地鐵往返。他的獨立能力很強(qiáng)，此外還喜歡下廚，麻婆豆腐、酸菜魚算是他的拿手菜。
在公司市場部負(fù)責(zé)人趙連琦眼里，在業(yè)務(wù)上，李佳洋認(rèn)真負(fù)責(zé)，從來沒有“拖稿”的情況發(fā)生。他能明顯感受到，李佳洋很珍惜這份工作。除了有時和李佳洋存在溝通不暢，一些畫稿的修改意見需要花費更多的時間成本去解釋。
在社交方面，較之其他員工，李佳洋的一些行為存在些許不妥之處。比如說，吃零食的時候會大口大口咀嚼，發(fā)出很大的聲響；說話時嗓門較大。有時候同事會按照李佳洋的就業(yè)輔導(dǎo)老師建議的那樣出聲干預(yù)提醒?！吧洗胃深A(yù)了，他說‘那我下樓去吃’?！壁w連琦回憶。
入職同創(chuàng)永益之前，李佳洋曾去過三家公司，先后從事錄入、磁芯加工、助教的工作，但時間都不長，待得最久的不到5個月。
小學(xué)六年級那年，李佳洋確診為孤獨癥。2017年，從大連東軟信息學(xué)院數(shù)字媒體設(shè)計專業(yè)畢業(yè)已一年的李佳洋在北京融愛融樂心智障礙者家庭支持中心（下稱：融愛融樂）參與到一個支持性就業(yè)項目，在半年時間里，他學(xué)到了許多此前沒有意識到的“社會禮儀”和與同事、領(lǐng)導(dǎo)溝通的技巧。
與典型孤獨癥不同，李佳洋屬于阿斯伯格綜合征患者，又稱高功能孤獨癥。他的就業(yè)輔導(dǎo)老師、中國殘疾人聯(lián)合會支持性就業(yè)培訓(xùn)講師曲卓談及，李佳洋的長板在于智力正常，與普通人無太大差異，且理解能力、學(xué)習(xí)能力較強(qiáng)，專注力很好。而核心短板在于對人情世故的遲鈍，難以順暢社交。
李佳洋說，作為孤獨癥譜系群體的一員，他的就業(yè)之路從一開始就被各種問題和挫折糾纏著。以第一份工作來說，任務(wù)是蓋章和壓鋼印，之后是登入派車單，有時還做些疊盒子等其他工作。這讓他感到工作內(nèi)容經(jīng)常變化，種類繁多、步驟亦日趨復(fù)雜，有時候李佳洋一遇到自身短時間內(nèi)難以解決的問題，就會有厭倦感、逃避、易怒。
同時，那里的同事對孤獨癥的了解有限，不知道如何與他相處，加上他自身的行為習(xí)慣對他人亦造成了困擾。
曲卓認(rèn)為，那份工作最大的漏洞在于匹配崗位時將李佳洋與崗位需求的技術(shù)能力適配性放在了第一位，而忽略了他的個人意愿。具有高度自主意識的自閉癥譜系人士，內(nèi)在意愿是極其堅定的?！凹蜒笃扔诠ぷ鳈C(jī)會少，遇到愿意錄用自己的企業(yè)就應(yīng)下了，但每天循環(huán)往復(fù)地對著文件蓋公章這個操作非常不合他心意?！?/p>
在曲卓看來，李佳洋而今能進(jìn)入到平穩(wěn)就業(yè)的狀態(tài)，離不開母子二人堅持不懈的努力。
同李佳洋母子接觸7年，曲卓覺得，李佳洋母親楊洪的“不簡單”之處在于愿意讓孩子吃苦，在培養(yǎng)孩子的路上敢于下狠勁，敢于放手。在幫助兒子爭取更多就業(yè)機(jī)會的過程中，母子二人產(chǎn)生過多次沖突。楊洪始終咬定一個目標(biāo)：你必須要工作，不工作的話就沒有錢賺，沒有錢賺的話就養(yǎng)活不了自己。她明確表達(dá)過，若李佳洋不掙工資的話，她就不再負(fù)責(zé)管理他的食宿交通，他需要將他自己的那份錢掙出來。
曲卓明白，楊洪是帶著愛和心痛，在逼自己的兒子自力更生。
除社交障礙外，曲卓提到，李佳洋在性情上有些小執(zhí)拗，他不喜歡人多的環(huán)境，不喜歡嘈雜的環(huán)境，不喜歡濕熱的環(huán)境。每逢春秋換季，李佳洋易感煩躁和焦慮?！斑@是外力無法調(diào)適，很難逾越的因素?！?/p>
孤獨癥人士就業(yè)需要多方支持
記者了解到，在當(dāng)前，孤獨癥人士進(jìn)入職場的人數(shù)還是鳳毛麟角。星星雨發(fā)展部主任王培培透露，近年來，在星星雨支持下直接進(jìn)入企業(yè)工作的孤獨癥青年僅4人。融愛融樂項目經(jīng)理曲卓提到，近年來，融愛融樂支持上崗的孤獨癥人士共計19人，“我們支持上崗的心智障礙者里，孤獨癥占比不到20%。”
業(yè)內(nèi)人士都清楚，職場環(huán)境中必備的穩(wěn)定情緒和良好的社交行為，多數(shù)孤獨癥人士無法達(dá)標(biāo)。
對于孤獨癥人士，進(jìn)入職場面臨諸多考驗。其中，安坐能力就是一個需要翻過的大檻，很多孤獨癥人士坐不住、站不住、等不住。此外，刻板動作、比較奇怪的認(rèn)知理解、不符合禮儀的不得體行為等，都是挑戰(zhàn)。
曲卓總結(jié)，孤獨癥人士進(jìn)入職場說到底就是挑戰(zhàn)人性，他們的自我意識和社會化意識作長期博弈。孤獨癥群體里的個體差異很大，可以說是千人千面，“所以說很費老師。”
幫助孤獨癥人士順利就業(yè)，曲卓覺得，需要調(diào)動多方資源支持。
從社會公益機(jī)構(gòu)的角度，職前培訓(xùn)后，應(yīng)對孤獨癥準(zhǔn)職場人做一個全面的專業(yè)評估，根據(jù)對方的需求提供精準(zhǔn)的支持和個性化的服務(wù)，用對方能接受的方式，幫助他接受這個社會的規(guī)則。進(jìn)入實習(xí)期，就業(yè)輔導(dǎo)老師一定要陪伴對方就業(yè)。在真實的就業(yè)場景中，一些孤獨癥人士會暴露新的問題，“才能夠看到對方在融合方面遇到的挑戰(zhàn)是什么?！?/p>
從企業(yè)的角度，若要為孤獨癥人士提供合理便利的支持，需要在工作內(nèi)容、工作時間、同事和對方相處的態(tài)度上，做比較大的調(diào)整?！捌髽I(yè)現(xiàn)有工作崗位上的職責(zé)，孤獨癥人士不可能全部完成得了，那么就需要企業(yè)對現(xiàn)有的工作內(nèi)容做二次設(shè)計。對企業(yè)來說，一個星期，有的孤獨癥人士只能工作兩到四天，企業(yè)成本不劃算。但這兩到四天，對孤獨癥人士而言，就是他們竭盡全力所能達(dá)到的程度。”
從社會的角度，曲卓希望越來越多的人能了解孤獨癥，當(dāng)孤獨癥人士出現(xiàn)在公共場所的時候，大家不要避之如瘟疫或反應(yīng)很大。
在曲卓看來，就業(yè)是一個人生而為人的一種權(quán)益。首先，孤獨癥人士是一個人，然后才是孤獨癥障礙譜系的人。“把‘人’而不是‘障礙’放在前面，這樣的人文關(guān)懷對于整個社會是有利的?！?/p>
于孤獨癥個體而言，若不出來工作，可能僅擁有一個家庭角色，若一直是孩子的角色，可能就一直居于權(quán)力的弱勢。但若還能擁有一個社會化的角色，抵御人生風(fēng)險的能力就變得更強(qiáng)，“工作環(huán)境對一個人的學(xué)習(xí)成長有很強(qiáng)烈的助推作用。有一份工作，不至于與社會脫節(jié)。能出來工作，掙個糊口的錢，對他們來說，就是生存的價值和意義?？恐鴦趧淤嵢∫环輬蟪旰透改葛B(yǎng)著或靠低保生活，是非常不一樣的價值感。其實就業(yè)本身就是能夠改變?nèi)松\的事情。”
3月26日，邢立攀到北京新世界酒店探望張旭，聽同事說他現(xiàn)在做手工的效率降了下來沒之前那么認(rèn)真了，老是想休息、想玩手機(jī)，“有點偷懶”。秦立芬也留意到，兒子的叛逆期雖遲但到。有同事打趣道，“摸魚”可能也是張旭逐漸適應(yīng)社會化的一個體現(xiàn)。
這一天午間，酒店員工食堂，張旭回收完餐具在洗手臺一邊洗手一邊念叨著，“越戰(zhàn)越勇，越戰(zhàn)越勇?！彼罱陨狭嗽谑謾C(jī)上看廣告，“應(yīng)該是在手機(jī)上學(xué)的?！币慌缘耐抡f。
17時許，張旭換好自己的衣服，往外走著，遇上其他同事，會根據(jù)自己的判斷叫“哥哥”或“叔叔”，“姐姐”或“阿姨”，“姐姐好，我下班了，行嗎？”被詢問的同事有些哭笑不得，“你行，我不行?！?/p>
新京報記者 吳淋姝
編輯 胡杰 校對 付春愔
