我們每個人的生命中，都不可避免會經(jīng)歷親人的離開，但如何處理這種巨大的悲傷，仍然是我們的生死教育中的薄弱環(huán)節(jié)。談?wù)撍劳?、面對死亡，除了需要勇氣，更需要一些“技巧”?/p>
那么關(guān)于死亡，有哪些需要了解的“硬知識”？以及，人為什么會死去呢？
這似乎是一個毫無意義的問題，畢竟這是每個生物都將迎接的結(jié)果，并沒有對其展開討論的價值。出生與死亡是每個人生命中的兩大必然事件，沒有誰未經(jīng)“出生”就來到世上，也沒有誰將永久存于世。
《天堂回信》（1992）劇照。
如果說，人們討論出生可能影響生育和教育觀念、調(diào)整生育率，那么將心思花在對死亡的討論上，好像并無直接的、可測量的改變。也無怪乎國內(nèi)外關(guān)于出生的研究都遠比死亡多得多。好在，有像清明節(jié)這樣的節(jié)日幫助我們有去談?wù)撍劳?、思考生命的終結(jié)性。
讓我們從最重要的問題開始。
《生命的最后一公里》，[德]吉安·波拉西奧 著，悟?qū)?譯，生活·讀書·新知三聯(lián)書店，2024年3月。
出生與死亡
作為平行事件
出生與死亡有許多令人吃驚的平行之處。只有這兩件事，是所有的人、所有的生物都要經(jīng)歷的。大自然已然為這兩樁生理事件保駕護航，要讓它們盡可能地順利無虞。在大多數(shù)情況下，受醫(yī)生介入的干擾越少，它們就進行得越順暢。但是，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)對它們的介入則越來越頻繁、越來越粗暴，在某種程度上也可以說，越來越畫蛇添足，多此一舉。
人們早就知道，懷孕和分娩過程中那些復(fù)雜的生物學(xué)程序多多少少是自然而然地進行著的。近些年來，關(guān)于胚胎發(fā)育的分子生物學(xué)細節(jié)得到越來越多的研究。從顯微鏡下的一個小小受精卵，發(fā)育成一個高度復(fù)雜的人類生物體，這些不可思議的生物學(xué)進程被研究得再精確不過了。關(guān)于出生，我們也同樣知道很多：它是由特定種類的荷爾蒙來控制的，為了“啟動”已經(jīng)遲到的分娩，可以人為地添加這類荷爾蒙。在常規(guī)情況下，出生會精確地按照天然的步驟來進行，這樣母親和嬰兒存活概率才最大。經(jīng)驗豐富的助產(chǎn)士都知道，常規(guī)上他們得盡量少介入，以便分娩能順利進行。只有在少數(shù)情形下，醫(yī)生的介入才有必要。在荷蘭，超過半數(shù)的產(chǎn)婦在家中、在沒有醫(yī)生在場的情況下分娩，那里的嬰兒死亡率要比在意大利低，而意大利是歐洲剖宮產(chǎn)比率最高的國家。
毫無疑問，在某些情況下——比如，胎位不正、母親有基礎(chǔ)病等——醫(yī)生介入分娩過程是必要的。所幸的是，只有在極少數(shù)情形下（比如早產(chǎn)或者多胞胎，如今多胞胎的出現(xiàn)主要是由于人工生殖技術(shù)的實施），才需要動用早產(chǎn)兒病房和重癥病房的高科技儀器來保證母嬰的存活和健康。在母嬰護理方面，過去若干年里有重大進步。很多時候，出生時體重不足 500 克的嬰兒也能健康地存活下來。
可惜的是，在 20 世紀的最后幾十年里，人們對自然分娩產(chǎn)生出某種不信任的傾向，這導(dǎo)致了將懷孕和分娩日益醫(yī)學(xué)化。雖然在原則上沒有人會否認孕期檢查的用處，但是否有必要像在德國那樣頻繁地進行檢查，已經(jīng)變得越來越有爭議了。并不罕見的情形是，偶發(fā)事件也會讓未來的父母們感到不安。產(chǎn)科醫(yī)生經(jīng)常推薦的剖宮產(chǎn)，導(dǎo)致自然分娩被日益排擠出去。最近幾年人們才開始重新看到自然分娩的價值，那些由助產(chǎn)士開設(shè)的分娩院越來越多，這一成就很好地顯示了人們對自然分娩的認可。
在死亡一事上，也同樣有著生物學(xué)上的進程。然而，直到現(xiàn)在，我們才開始慢慢了解它，或者說重新發(fā)現(xiàn)它。值得一提的是，在國際疾病分類與診斷標準（ICD-10）中并沒有“自然死亡”一項。一個人的死亡，似乎必須是某種疾病的結(jié)果。從前所謂的某人因為年老力衰而死，這在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)中是不存在的。這也難怪醫(yī)生覺得自己有必要對患者的死亡過程一直進行干預(yù)：他們不知道存在自然死亡，不知道可以對此有所準備、識別出來、予以陪伴，尤其是不要進行無必要的干擾——在醫(yī)生的專業(yè)教育中，他們從來沒有學(xué)過這些內(nèi)容。
絕大多數(shù)瀕臨死亡者（據(jù)估計高達90%）是可以在受過培訓(xùn)的家庭醫(yī)生及臨終關(guān)懷助理的陪伴下，順利地在家中走完最后一步的。我們將會在下文中看到，對大約 10% 的臨終患者的照顧需要照護者具有專門的安寧療護知識，而對其中的絕大多數(shù)人而言，安寧療護知識在家中也可以得到恰如其分的應(yīng)用。只有 1%—2% 的臨終者會有嚴重的問題，他們只能被安置在專門的安寧療護病房里，在必要時采用一切現(xiàn)代醫(yī)學(xué)手段，其目標只為減緩患者的痛苦。
《生之欲》（生きる，1952）劇照。
可惜的是，在20世紀的下半葉，在死亡一事上，也出現(xiàn)了日益醫(yī)學(xué)化的趨勢。由于在手術(shù)和重癥監(jiān)護方面取得了令人瞠目結(jié)舌的成就，醫(yī)學(xué)界彌漫著一種無所不能的感覺。其結(jié)果是，死亡被醫(yī)生視為敵人，出現(xiàn)死亡便是醫(yī)生的失敗，有時候甚至?xí)杏X那是對自己的羞辱。2007年有一篇對德國最著名的心臟手術(shù)專家、慕尼黑大學(xué)教授布魯諾·賴夏特（Bruno Reichart）的采訪，標題是“我痛恨死亡”——這個標題已經(jīng)說明很多問題。這種態(tài)度導(dǎo)致的結(jié)果，無論在過去還是現(xiàn)在都一樣：對患者及其家屬而言，那是些不必要的痛苦；對醫(yī)生和護理者而言，那是挫敗感和筋疲力盡。正如在出生問題上一樣，在死亡問題上人們也開始對這一錯誤發(fā)展趨勢做出反應(yīng)并進行重新思考，這導(dǎo)致人們“重現(xiàn)發(fā)現(xiàn)”自然死亡以及死亡陪伴這項最本原的醫(yī)生職責(zé)（對醫(yī)生職業(yè)的古老定義是“有時治愈，經(jīng)常緩解，總是安慰”）。如果說，在生命的一端要“輕柔誕生”的話，幾乎所有人都希望自己能“輕柔死亡”。
細胞凋亡、器官死亡
如果我們在生理學(xué)教科書中搜索關(guān)鍵詞“死亡”，是能夠找到一些的——不過，只會涉及單個細胞、肌體組織的死亡，最多還有器官的死亡。細胞死亡被研究得最為透徹，因為它恰好在胚胎發(fā)育中扮演核心角色。這就是所謂的“細胞凋亡”（Apoptose）：在器官生長與分化過程中，新細胞會過量形成，它們彼此競爭有限的生長因子，那些得不到生長因子的細胞會死掉。但是，事情并不這么簡單：它們定期地啟動自殺基因，為整體的利益而主動自殺。這種自殺方式，對生物體的危害最小，通過細胞內(nèi)爆，阻止細胞物質(zhì)釋放帶來的潛在危害，使得特定的免疫細胞（所謂的“身體的垃圾清理工”）在清理細胞殘余時變得容易。正是得益于這一過程，高度復(fù)雜的胚胎發(fā)育過程通常都會進行得非常順利。也正因如此，嬰兒在出生時幾乎總是肢體齊全、各種器官和神經(jīng)細胞俱備——每個嬰兒都如同一個小奇跡。
有了這些認識，那句耳熟能詳?shù)墓糯鹧浴拔覀兓钤谒劳龅陌鼑小保∕edia vita in mortesumus）就有了一種出乎意料的含義。
《尋夢環(huán)游記》（Coco，2017）劇照。
死亡不光從我們出生之時就伴隨著我們，甚至在此之前已經(jīng)開始；死亡甚至是我們得以出生的不可或缺的前提，它讓我們成為可以存活下來的生物體。在我們活著期間，細胞凋亡在生物體的生理運行中也扮演著重要的角色，尤其是在免疫系統(tǒng)當(dāng)中。特定的白細胞的任務(wù)是，認出受病毒感染或者發(fā)生變異（引發(fā)癌癥）的體細胞，并通過引發(fā)自身的細胞凋亡程序而消滅它們。在白細胞的成熟過程中，那些針對自身肌體組織的細胞，也同樣會由細胞凋亡來清除。這并非無關(guān)緊要，因為一旦這方面有失誤，人體就會出現(xiàn)很嚴重的自免疫疾病。比如，多發(fā)性硬化癥或類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，可能就是自免疫系統(tǒng)失靈的結(jié)果。
器官的一部分甚至整個器官可能會死亡，而作為整體的人不一定會因此死亡，對此我們已經(jīng)有充分了解。器官死亡的原因通常為供血不足，比如出現(xiàn)心梗，或者腦梗，或者突發(fā)外傷，如脾臟破裂。在緊急情況下，我們可以放棄脾臟，但是無法放棄心臟和大腦。因此，作為整體的生物體要想繼續(xù)存活下來，心臟和大腦只可以部分受損。
肢體也可以死去，用截肢的手段移除后，也并不一定會導(dǎo)致死亡。許多動物物種能夠修復(fù)遭到毀壞的器官，甚至重新長出整個肢體，即重新發(fā)育。隨著進化過程中單一器官的專門化、復(fù)雜性日益增加，這種能力越來越受限制。人體也存在這種能力，比如肝臟就有很強的修復(fù)能力，皮膚一直都在自我更新。而最新研究發(fā)現(xiàn)，甚至大腦在受損后借助于所謂的“神經(jīng)干細胞”，也能在一定程度上自我修復(fù)。生與死的交替進行一直伴隨著我們，從受精卵到停尸床。
有機體的整體死亡
在這個問題上，我們所知最少。證據(jù)之一便是，大多數(shù)死亡證明上登記的直接死亡原因都是“心血管衰竭”。心血管衰竭，即心臟和血液循環(huán)終止，這在大多數(shù)情況下并非死亡的原因，而僅僅是一個可見的標志而已。但是，是什么真正引起了整個生物體的死亡呢？死亡到底是在什么時間才出現(xiàn)的？關(guān)于這些問題，幾乎還沒有任何研究。這類研究會是非常有幫助的，因為總有一些患者的死亡進程讓醫(yī)生感到意外，正如我們在下面這些醫(yī)案中所見的那樣。
海茵茨· F.，73 歲，患有肺癌，并且在肝臟、骨骼、皮膚和大腦中發(fā)現(xiàn)腫瘤轉(zhuǎn)移。他的腎臟功能幾乎衰竭，有腹水以及肺積水，血象化驗的數(shù)值也非常糟糕。若按照教科書上給出的參考數(shù)值范圍，他早已無法存活下去。他消瘦到體重只有 40 千克，人工輸送營養(yǎng)也無法改變這種情況。他已經(jīng)拒絕人工輸送營養(yǎng)，也拒絕做透析以及所有延長生命的措施。他只求一死，別無所愿。即便醫(yī)生用嗎啡成功地緩解了他的呼吸窘迫癥狀，他仍然只求速死。但是，他的愿望沒能實現(xiàn)。他每天都問醫(yī)生病程的最新進展，什么時候他才能“走到那一步”。他沒有提請死亡幫助，但再清楚不過的是，他因為活著而感到痛苦不堪。他已經(jīng)跟家人告別，也沒有什么在他看來的“未竟之事”。盡管如此，直到兩個星期之后，他才終于能夠死去——兩個星期！連最有經(jīng)驗的醫(yī)生也認為，在生理學(xué)意義上這原本已經(jīng)是不可能的。
馬蒂爾德·W.，85 歲，患有乳腺癌并有骨轉(zhuǎn)移。她的止痛藥劑量需要調(diào)整，于是被送到安寧療護病房。醫(yī)生給出的預(yù)估是，在疼痛狀況好轉(zhuǎn)之后，她會被安排出院回家度過幾個月，還能有很好的生活質(zhì)量。在第三天晚上（當(dāng)時，她的疼痛已經(jīng)大為好轉(zhuǎn)），她對夜班護士說：“今天晚上我會死去?！弊o士大為驚異，因為沒有任何死亡跡象，按計劃周末她就可以出院回家。護士試著去安撫她，但她根本沒有顯得不安，而是心情非常放松地堅持自己的看法。果然，在凌晨 4 點，她在睡眠中離世。
《遺愿清單》（The Bucket List，2007）劇照。
幾乎所有的醫(yī)生都遇到過這類患者：化驗單上顯示的數(shù)據(jù)表明，患者身體的多個關(guān)乎性命的功能已經(jīng)衰竭，按照臨床上的判斷，死亡本應(yīng)早已發(fā)生在這些患者身上，他們卻還能活很長時間。另一方面，也有一些人，或者年事已高，或者患有重病，或者二者兼而有之，但患者的主治醫(yī)生和護理者都認為，患者還沒有處于瀕死進程當(dāng)中，此時患者卻“出乎意料”地死亡了，甚至通過遺體解剖也無法找到一個令人信服的理由。
如何解釋這種現(xiàn)象呢？
我們可以肯定的是，人不會突然死亡，而是各器官以不同的速度、在不同的時間點上功能減弱，而后完全停止。在死亡階段，在大多數(shù)人身上，可以觀察到一個所謂的“循環(huán)中心化”現(xiàn)象：為了讓內(nèi)臟和大腦得到充分的血液供應(yīng)，離心臟遠的身體部位得到的血液供應(yīng)會較少。這會造成血壓下降，尤其是腎臟功能會因此大受損害。真正的死亡意味著，身體重要器官之間的協(xié)調(diào)活動崩塌了。這些協(xié)調(diào)活動的作用在于給大腦提供糖和氧，崩塌的外在表現(xiàn)是：不再有心臟和呼吸活動。
從根本上說，單一的重要器官的功能衰竭會導(dǎo)致死亡。這包括心臟、肺、肝臟、腎臟和大腦。所有導(dǎo)致死亡的過程，都是因為這些器官中的一個或者多個受到直接或者間接損害而引發(fā)的。也可以說，存在 5 個生理學(xué)上的主要死亡類別：心血管死、肺死、肝臟死、腎臟死和腦死。
（1）心血管死問及人們希望怎樣死去時，大多數(shù)人說：快速而且無痛，最好是心臟驟停的“秒死”。其實，在“心血管死”的個案中，只有很小一部分可以歸類為這種“秒死”，更何況這種死亡方式也有弊端。絕大多數(shù)心血管功能衰竭致死的情況，其原因都是慢性心衰，尤其是吸煙和糖尿病會易于導(dǎo)致慢性心衰。
對這種死亡方式，我們所知甚少。不過，最新的研究表明，心臟病患者的很多臨終癥狀與癌癥患者是相似的。疼痛和呼吸窘迫是最大的問題，此外還有因為心臟衰弱而造成的極度疲乏感。不少患者認為疲乏是最折磨人的癥狀，而且并不容易緩解。肺死呼吸窘迫癥狀在這里明顯占據(jù)首位，肺功能惡化的速度決定了癥狀嚴重的程度。當(dāng)呼吸窘迫快速發(fā)生時，有必要采用大劑量藥物，與呼吸窘迫同時出現(xiàn)的恐懼感會給患者帶來極大困擾。慢性呼吸衰弱的患者，大多數(shù)會在睡眠中平靜離世，因為患者的身體對血液中較高的二氧化碳水平已經(jīng)習(xí)慣，他們會在某個時刻平靜地進入所謂的二氧化碳麻醉狀態(tài)。
（2）肝臟死 當(dāng)肝臟由于某些原因（比如腫瘤轉(zhuǎn)移）而不再能承擔(dān)為身體排毒的功能之后，含毒素的代謝物就會在血液中堆積起來，比如氨和膽紅素（這造成了肝病患者皮膚和眼睛發(fā)黃這類典型癥狀）。這種物質(zhì)對大腦具有抑制作用，于是患者進入一種衰竭狀態(tài)，隨后進入所謂的肝昏迷狀態(tài)，一般來說會由此平靜地死亡。然而，在進入肝昏迷狀態(tài)之前，也可能出現(xiàn)神志不清和狂躁的階段，這需要予以特定的治療。
（3）腎臟死腎臟也具有為身體解毒這一重要功能，此外還負責(zé)維護生物體內(nèi)適當(dāng)?shù)碾x子（鈉、鉀、鈣等）濃度，這是維持生命必不可少的。如果患者體內(nèi)離子平衡發(fā)生紊亂，會導(dǎo)致患者神志不清、抽搐，也會導(dǎo)致心律失常，直至心臟驟停。除這些癥狀之外，腎臟死患者會進入最終昏迷，情形與肝臟死亡患者類似。
（4）腦死（Gehirntod）這里我有意沒有使用“腦死亡”（Hirntod）這個詞，因為對普通公眾而言，“腦死亡”概念主要是與器官移植討論連在一起的。首先，腦死是指由于大腦損傷而引起的死亡。這里又有兩種情況：一種是由于腦內(nèi)壓力增加（如出血、中風(fēng)后腦組織腫脹、癌細胞轉(zhuǎn)移），在狹窄的顱腔內(nèi)一部分腦組織受到擠壓，這使得大腦功能停止運行，從而導(dǎo)致死亡（所謂的“受擠”）。這種死亡類型，其進程相對快，患者會很快失去意識，不過可能會伴有抽搐或者疼痛。第二種日益常見的情形是，患者有失智癥或者其他神經(jīng)退行性疾病，大腦失能的進程在長達若干年的時間逐步行進，最終大腦會無法執(zhí)行諸如進食和吞咽這樣的重要功能。由于死亡進程緩慢，如果沒有受到不必要的醫(yī)學(xué)介入打擾，一般來說患者會平靜地死亡。
兩種或者更多上述情形的組合，是大多數(shù)死亡的原因所在。比如，在患者已經(jīng)重度失智的情況下感染肺炎而導(dǎo)致的死亡。記住這一點對我們會有幫助：從根本上說，所有的死亡進程，肯定都基于一個或多個重要器官受到損害。
意識到自身的終結(jié)性
從事安寧療護醫(yī)學(xué)的人經(jīng)常會被問到，他們要接觸這么多痛苦和死亡，如何能受得了這一職業(yè)。這一問題經(jīng)常也包含著對從業(yè)者的同情，人們覺得這會是讓人非常難受的工作。可實際上的情況正好相反：安寧療護和死亡陪伴工作是一份大禮物。如果有人問我這個問題，我首先會提到安寧療護醫(yī)生這一職業(yè)在社交場合中的巨大好處：以前在社交場合，我如實說出來自己是神經(jīng)學(xué)家，接下來馬上就會有這樣的詢問：“哦，神經(jīng)學(xué)家，這很好，也許您能幫助我，我好幾年來一直有很厲害的偏頭痛，我太太深受坐骨神經(jīng)痛之苦……”不過，當(dāng)我說自己是“安寧療護醫(yī)生”時，多數(shù)人首先會問這到底是什么，然后非?？斓負Q了話題——我的整個晚上就得救了。
如果更嚴肅一點來談這個問題，人們對這一職業(yè)的從業(yè)者帶有同情心，自然也有其道理。健康本源學(xué)（心理學(xué)研究的一個新分支，研究哪些因素能促進人的健康）的研究表明，同樣的因素對某些人來說是大負擔(dān)，而對另外一些人來說則會是大收獲，這取決于當(dāng)事人此前的經(jīng)驗以及所持的態(tài)度。對死亡的考慮也屬于這類因素，不只是在職業(yè)范圍內(nèi)。我們該如何與死亡打交道，以便讓負擔(dān)減小，讓正面效果產(chǎn)生的機會最大化？
《天堂回信》（1992）劇照。
首先，有意識地面對生活中僅有的兩件確定之事，這對我們會有幫助。第一點，我們都會死亡；第二點，我們不知道何時死亡。至于應(yīng)該如何處理這兩個無可爭議的確定性，早在約公元 49 年，羅馬哲學(xué)家塞涅卡就討論了這一問題，其中的一篇題為“論生命的短暫”（De brevitate vitae）。他在其中寫道：
如果人們能夠看到還能活多少年，正如能看到多少年已經(jīng)逝去那樣，每個人都會恐懼地看到自己來日無多，他們會精心地對待這些年月。人們會把余生劃分成特定的時間段，不管有多么短。對于那些不知何時終結(jié)的事物，人們原本應(yīng)該加倍細心地去呵護才是。
意識到自身的終結(jié)性，這是一份大禮物，這存在于所有的安寧療護和臨終關(guān)懷工作中。這份工作的決定性優(yōu)勢是，我們有不可多得的機會，可以從處在生命盡頭的患者那里認識生活。當(dāng)然，這涉及的不僅是醫(yī)生，還有參與其中的每一個人：護士、志愿者、社會工作者、治療師或牧師。彼得·弗羅爾（Peter Fr?r）曾經(jīng)是慕尼黑大學(xué)醫(yī)院的新教牧師團隊的負責(zé)人，他作過一場標題為“你死了，而我活著？——在生命的邊界學(xué)會生活”的演講。他在演講中引用了一首阿拉伯語詩歌：“活著時，人們都在睡著。只有死時，他們才醒來?！薄澳切┳屪约盒褋淼呐R終者們，把我們帶進另一個世界，那里有著不一樣的清醒，與我們平時所知道的不一樣?！彼又f：“我明白了時間的緊迫性。沒有太多的時間了?，F(xiàn)在的事、現(xiàn)在可能的事以及現(xiàn)在正在發(fā)生的事，它們所具有的價值也因此變得更加重要?！?/p>
（本文內(nèi)容經(jīng)出版方授權(quán)節(jié)選自《生命的最后一公里》一書。摘編有刪減，標題為摘編者所起。注釋見原書。）
原文作者/ [德]吉安·波拉西奧
摘編/ 羅東
編輯/ 西西 荷花
導(dǎo)語部分校對/ 柳寶慶
