“止痛藥越吃越頻繁，最后陷入‘越吃越痛’的惡性循環(huán)?！?br>
“每次發(fā)作時(shí)，我都像被關(guān)進(jìn)黑屋子，怕光、怕聲、怕動(dòng)，連孩子的哭聲都像炸雷。”一位偏頭痛患者在日記中寫道。
這位患者的感受并非孤例——在中國(guó)，約9.3%的人口受偏頭痛困擾，女性的患病率明顯高于男性。然而，這些患者中，僅13.8%被正確診斷，更多人被貼上“矯情”“裝病”的標(biāo)簽，甚至因頻繁請(qǐng)假被勸退，因發(fā)作引起的失能而錯(cuò)失人生的重要時(shí)刻。
5月17日，為了讓更多患者了解偏頭痛、更好地管理疾病，開啟偏頭痛“醫(yī)患共治”新篇章，由百余名專家編寫的首部患者視角的偏頭痛指南《中國(guó)偏頭痛診治指南(患者版)》在南京正式發(fā)布，同時(shí)發(fā)表在學(xué)術(shù)權(quán)威期刊《中國(guó)疼痛醫(yī)學(xué)雜志》上。在該指南基礎(chǔ)上科普化版的《偏頭痛答案書》也同步推出，將在這個(gè)“關(guān)愛(ài)月”面向患者廣泛傳播，旨在讓更多患者讀得懂、用得上。
5月17日，《中國(guó)偏頭痛診治指南(患者版)》發(fā)布儀式現(xiàn)場(chǎng)。受訪者供圖
首部患者視角指南來(lái)了：30個(gè)核心“痛點(diǎn)”解釋偏頭痛
關(guān)于偏頭痛，盡管醫(yī)學(xué)已經(jīng)取得了突破性進(jìn)展，規(guī)范診療體系也在逐步完善，但由于患者就診率低，醫(yī)患之間存在巨大的信息鴻溝?；颊邔?duì)疾病的規(guī)范了解仍然有限，公眾的理解也普遍不足。這種被誤解的疼痛，讓偏頭痛患者陷入無(wú)聲的困境。
這些因疼痛而帶來(lái)的困擾，隨著《中國(guó)偏頭痛診治指南(患者版)》的發(fā)布，終于有了“權(quán)威解答”。
“這是首部從患者角度出發(fā)，為患者而寫的偏頭痛指南?！苯夥跑娍傖t(yī)院神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)學(xué)部主任醫(yī)師于生元教授介紹。2025年，中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)頭痛與感覺(jué)障礙專業(yè)委員會(huì)，以患者需求優(yōu)先，在5000人患者社群中征集問(wèn)題，篩選出30個(gè)核心痛點(diǎn)，如“會(huì)遺傳嗎”“月經(jīng)性偏頭痛如何治療”等，由百余位專家審核把關(guān)，確保內(nèi)容科學(xué)嚴(yán)謹(jǐn)，同時(shí)給出通俗易懂的“翻譯”，將專業(yè)術(shù)語(yǔ)轉(zhuǎn)化為通俗解答，最終形成這部指南，并以答案書的形式惠及廣大偏頭痛患者，使他們更好地理解疾病、掌握科學(xué)的自我管理方法，改善生活質(zhì)量。
“抗擊偏頭痛，需要每個(gè)人的參與！”2025年5月27日是中國(guó)第2個(gè)偏頭痛關(guān)愛(ài)日，為了普及偏頭痛的科普知識(shí)，5月也被定為偏頭痛關(guān)愛(ài)月。由中國(guó)人口福利基金會(huì)主辦、中國(guó)人體健康科技促進(jìn)會(huì)承辦的偏頭痛大眾疾病認(rèn)知教育和倡導(dǎo)項(xiàng)目，也在本月正式啟動(dòng)。
中國(guó)人口福利基金會(huì)副秘書長(zhǎng)甄文正呼吁全民合力，持續(xù)提升社會(huì)對(duì)于偏頭痛的疾病認(rèn)知，讓公眾了解偏頭痛的疾病癥狀及危害，消除疾病認(rèn)知誤區(qū)，合理、正確管理偏頭痛，別讓頭痛主宰你的生活。
這本書能做些什么：通俗易懂地讓你了解偏頭痛
為了讓患者更好地了解疾病、管理疾病、減輕社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)，提升大眾和患者對(duì)偏頭痛的認(rèn)知，醫(yī)學(xué)專家們一直在積極科普偏頭痛相關(guān)知識(shí)，并將科普內(nèi)容以通俗語(yǔ)言在答案書中展現(xiàn)。
患者疑問(wèn)1：“我”到底得了什么病？
“醫(yī)生說(shuō)我鼻竇炎、頸椎病，直到后來(lái)視力模糊才確診為偏頭痛?！?/strong>
為引導(dǎo)患者正確就診，避免誤診誤治，《偏頭痛答案書》第14頁(yè)提供偏頭痛自測(cè)量表，幫助患者判斷自己的偏頭痛風(fēng)險(xiǎn)。
如果有2個(gè)或以上問(wèn)題的回答為“是”,您可能患有偏頭痛,建議及時(shí)就醫(yī)以獲取進(jìn)一步確診。
患者疑問(wèn)2：要怎么解釋“我”的困境？
“老師說(shuō)我逃課，同事抱怨我拖累進(jìn)度，連家人都不理解?！?/strong>
因大眾對(duì)偏頭痛缺少認(rèn)知，很多患者被貼上“矯情”“裝病”的標(biāo)簽，甚至因頻繁請(qǐng)假被勸退、因嘔吐被路人側(cè)目?！镀^痛答案書》第22-23頁(yè)幫您解釋：為什么偏頭痛是一種失能性疾病。并有真實(shí)患者故事分享，讓患者感受被支持的溫暖。
患者疑問(wèn)3：為什么吃藥不管用？
“止痛藥越吃越頻繁，最后陷入‘越吃越痛’的惡性循環(huán)?！?/strong>
《偏頭痛答案書》第16頁(yè)對(duì)藥物過(guò)度使用性頭痛進(jìn)行了解答：當(dāng)患者在一個(gè)月內(nèi)出現(xiàn)15天及以上的頭痛發(fā)作，并且在連續(xù)3個(gè)月內(nèi)規(guī)律使用過(guò)量的鎮(zhèn)痛藥時(shí)，即可被診斷為藥物過(guò)度使用性頭痛。在這種情況下，建議及時(shí)就醫(yī)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下戒斷鎮(zhèn)痛藥物，并根據(jù)情況增加必要的預(yù)防性治療。
這本指南的編委，也挑選了他們認(rèn)為最為重要的問(wèn)題，通過(guò)這個(gè)視頻與患者溝通。
學(xué)會(huì)使用《偏頭痛答案書》：把被疼痛偷走的人生搶回來(lái)！
《偏頭痛答案書》是基于《中國(guó)偏頭痛診治指南（患者版）》核心內(nèi)容編撰的實(shí)用型健康讀物，以簡(jiǎn)明易懂的語(yǔ)言、科學(xué)可靠的內(nèi)容，為偏頭痛患者提供隨身可查的專業(yè)指導(dǎo)。
書中的30個(gè)核心問(wèn)題直接來(lái)自患者社群投票，每一個(gè)都是患者最真實(shí)的困惑。從病因解析到規(guī)范治療，從診斷標(biāo)準(zhǔn)到日常管理，本書不僅系統(tǒng)梳理專業(yè)知識(shí)，更貼心配備了頭痛日記模板和失能評(píng)估量表等實(shí)用工具，讓科學(xué)管理觸手可及。
書中所有治療建議均采用指南“強(qiáng)推薦”方案，確保每一條都具有高證據(jù)等級(jí)和臨床可操作性。這不僅僅是一本指南，更是一份承諾——讓每一位與偏頭痛抗?fàn)幍娜?，都能在科學(xué)的指引和溫暖的陪伴中，重拾健康生活的希望。
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（文內(nèi)數(shù)據(jù)及案例均引自《中國(guó)偏頭痛診斷與治療指南（患者版）》及專家采訪實(shí)錄）
新京報(bào)記者 王卡拉 代文佳
編輯 甘浩
校對(duì) 趙琳
